Neste Outubro Rosa, entrevistamos Lilian Souto, cliente Far.me e criadora da ONG Leão de Rosa, iniciativa importante que apoia mulheres no tratamento contra o câncer de mama.
Com base em sua vivência, Lilian divulga informações-chave sobre a prevenção e o controle da doença, além de compartilhar seu relato pessoal para inspirar, dar suporte e criar laços de apoio entre mulheres que estão juntas na mesma luta.
Lilian Souto é fonoaudióloga, especialista e mestre pela UFMG por formação, palestrante por vocação e empreendedora social por missão. Fundadora e presidente da associação Leão de Rosa, é também idealizadora e coordenadora dos projetos Juba Azul e Mamas Jovens Importam. Através da parceria com a Far.me, Lilian busca transformar para melhor a vida de outras pessoas em tratamento contínuo.
Lilian, considerando sua vivência como paciente oncológica, qual é a mensagem mais importante a ser destacada com a campanha do Outubro Rosa?
A mensagem mais importante, sem dúvida, diz respeito à prevenção do câncer de mama, embora vejamos mais informações sobre o diagnóstico sendo veiculadas durante o mês de outubro. Prevenir é agir antes, evitando o adoecimento, e o diagnóstico, nessa perspectiva, não previne o câncer, apenas oportuniza o tratamento precoce, na melhor das hipóteses. Informações sobre os hábitos de vida, como o sono adequado, controle do stress, alimentação saudável e atividade física regular deveriam ser enfatizadas nas campanhas, pois os casos genéticos representam a minoria do câncer de mama. Ou seja, a maioria dos casos apresenta relação com causas evitáveis. E, dentre elas, uma ainda pouco divulgada é o uso prolongado de anticoncepcionais, além do adiamento da gestação e amamentação, como ocorreu no meu caso.
Destaco também a importância do cuidado com a saúde psíquica, também ainda pouco abordada nas campanhas. Por fim, não poderia deixar de mencionar a problemática em torno da ausência de rastreio do câncer de mama nas mulheres jovens, que ocasiona o diagnóstico tardio com frequência nessa população. As mesmas deveriam receber orientações além do autoconhecimento do corpo, uma vez que o rastreio com exames de imagem inicia somente aos 40 anos na saúde suplementar e aos 50 anos no SUS.
Para evitar o diagnóstico tardio, como no meu caso, considero que toda mulher deveria ir a um mastologista anualmente, uma vez que somente este profissional é especialista e capaz de detectar com acurácia pequenas alterações nas mamas. E toda a população deve se atentar também durante o mês de outubro para o uso da cor rosa e do laço com finalidade capaz de gerar impacto na causa do câncer de mama e não apenas nas vendas. Muito pouco do valor gerado pelo comércio durante o outubro rosa é revertido para pesquisa ou ações sociais voltadas para as mulheres com câncer de mama e menos ainda para aquelas com diagnóstico tardio.
Como o seu processo de descoberta do câncer de mama e a criação da ONG Leão de Rosa se entrelaçam? Como a iniciativa surgiu?
Durante meu tratamento, contrariando o que acontece com a maioria, não apresentei efeitos colaterais significativos à minha saúde. Desta forma, apesar de ter ficado careca, continuei me sentindo bem e então, brotou em mim o desejo de compartilhar isso com o mundo para desmistificar a ideia de que o câncer e a quimioterapia levam sempre a um estado geral ruim. Foi quando então eu criei o instablog Leão de Rosa, na época para compartilhar as aventuras e desafios de uma leoa com câncer de mama metastático. E muitas mulheres se sentiram inspiradas e obtiveram mais força com meus relatos.
Por meio do blog, divulguei também um projeto social que havia iniciado, o projeto Juba Azul e obtive por lá o apoio de voluntários. O projeto nasceu a partir de um desejo do meu coração de levar alegria para as crianças em tratamento de quimioterapia. Desde 2019 então, confeccionamos e doamos jubinhas de crochê para essas crianças de instituições de apoio ou tratamento do câncer em Belo Horizonte.
Em 2020, surgiu também o desejo de realizar ações em prol das mulheres jovens com câncer de mama e então, idealizei e coordenei uma campanha chamada Mamas Jovens Importam, em que várias outras mulheres participaram. Neste ano, a ação foi além e ganhou o apoio de parceiros para levar também saúde integral e bem-estar para as mulheres em tratamento contra o câncer de mama. Desta forma, acabou se tornando mais um projeto social e, para gerir tudo isso, o que era antes um instablog, agora dá nome a uma associação, em fase de registro, em prol das crianças em quimioterapia e das mulheres com câncer de mama.
Seu relato pessoal com certeza faz a diferença para as mulheres que se unem para dividir experiências e formar uma rede de apoio. Na sua opinião, por que criar esse espaço de compartilhamento é tão poderoso e inspirador?
Muitas mulheres ainda se sentem estigmatizadas, envergonhadas e até mesmo culpadas durante o enfrentamento da doença e, mesmo quando têm o apoio da família e amigos, estes muitas vezes não sabem como lidar com a pessoa nesta situação. E quando nos reconhecemos em outra mulher vivendo as mesmas dores, o fardo se torna mais leve e sentimos que não estamos sozinhas. Isso faz com que encontremos também dentro de nós a força da qual precisamos e que todas temos para superar o câncer, mas nem sempre nos lembramos ou conseguimos estando sozinhas. Por isso, os grupos de apoio são tão importantes e eu diria que mais poderosos até do que muitas medicações no tratamento da doença.
A Far.me Box é parte da sua rotina de tratamento medicamentoso. Como você descobriu o serviço de assinatura e como ele contribui para o seu dia a dia?
Eu diria que hoje a Far.me Box é muito mais do que parte da minha rotina de tratamento, mas quase uma mãe, de tanto cuidado que me proporciona. Eu descobri o serviço por meio do instagram e ele simplesmente transformou não só a minha rotina, mas a minha vida. Antes, eu precisava vigiar o término de cada medicação para ir às compras e não deixar faltar, além de ter que organizar aquele mundo de medicamentos. Me perdia com frequência e não sabia se havia ou não tomado naquele dia ou horário e deixava acabar e tinha que sair correndo para comprar. Várias foram as vezes em que sofri com abstinência de algumas medicações, pois estava em falta na farmácia e eu não tinha estoque.
Depois que iniciei a assinatura, tudo ficou mais fácil e nunca mais precisei me preocupar com nada disso. Todas as medicações já chegam na minha casa e ainda vem separadas e organizadas por dia e horário. É quase um sonho. Eu necessito apenas tomar os remédios, sem falar que ainda sou cuidada por farmacêuticos clínicos que sempre trazem algo para melhorar ainda mais a minha rotina de medicações. A última vez foi quando pensaram em separar o medicamento que tomo em jejum dos demais da manhã, facilitando ainda mais para mim.
Na sua visão e com base na vivência da comunidade Leão de Rosa, qual é a parte mais desafiadora do tratamento do câncer de mama?
Eu penso que muitos são os desafios no tratamento, mas, sem dúvida, a quimioterapia é um que se destaca, pelo impacto de seus efeitos colaterais. As mulheres sofrem muito com a perda do cabelo, cílios e sobrancelhas, que afetam diretamente a autoestima e muitas ainda tem as unhas escurecidas ou ainda a queda das mesmas também. Além disso, as náuseas e a fadiga são bastante comuns, assim como a perda ou o ganho de peso. Até mesmo a pele muda a sua coloração, então, a quimioterapia ainda é muito dura para a mulher com câncer de mama.
Outra dificuldade enorme diz respeito à mastectomia, pois, muitas mulheres não conseguem fazer a reconstrução imediata das mamas, sofrendo muito então com a mutilação e consequências desta. Por fim, não menos desafiadora é a menopausa precoce, a qual muitas vezes necessitamos nos submeter, como foi o meu caso. Ela vem acompanhada de uma série de sintomas desagradáveis como as ondas de calor, acúmulo de gordura no corpo, dores difusas, secura vaginal e até dificuldades cognitivas, como na atenção e memória. E não existem centros de reabilitação especializados para a mulher no pós-tratamento do câncer de mama, então essa fase também é muito difícil e pouco abordada ainda.
E qual o principal aprendizado dessa jornada?
Sem dúvida, o de que a vida acontece hoje e agora. De que não devemos esperar nada para vivermos tudo o que quisermos e da maneira como desejarmos. De nada adianta adiar sonhos e planos, pois não há garantia nenhuma de estarmos vivos ou com saúde até lá. Devemos, ao contrário, preencher da forma que fizer mais sentido para cada um o que acontece no presente, a cada dia, hora e minuto, pois a vida não espera.
Fica também o aprendizado de que cada um é responsável pela própria saúde, incluindo a emocional, que também contribui para o processo de adoecimento. Ser feliz é tarefa individual e que cada um deve buscar todos os dias e, para isso, é necessário ser grato simplesmente por estar vivo.
Qual mensagem você deixaria para pacientes que estão diante de um diagnóstico recente de câncer de mama?
Eu diria que, por mais sombrio que isso possa parecer, na verdade, tem jeito. Esse é um momento em que perdemos o chão, tudo parece sumir e achamos que chegamos ao fim da linha e estamos sentenciadas à morte e ao sofrimento, mas não precisa e, muito importante é colocar na cabeça que com você não será assim. Meu mastologista chama isso de momento vertente. Ele diz que a vida, em alguns momentos, nos coloca diante de situações como essa em que você precisa assumir o controle e se colocar em primeiro lugar e que só assim você será capaz de superar a doença. E eu concordo totalmente com isso, pois foi exatamente o que fiz desde o início.
Decidi que eu daria conta e escolhi como iria atravessar esse deserto, com força, cabeça erguida e poder interior para minhas células conseguirem ser mais fortes e destruir esse bandido que havia invadido meu corpo. Sigo ganhando essa batalha, então recomendo fortemente a cada um fazer o mesmo e encontrar uma versão de si que ainda nem conhece, mas é capaz de vencer a luta, ou seja, acessar o tal poder interior. Todos temos ele.
De que modo familiares, amigos e pessoas próximas podem oferecer um suporte positivo para pacientes com a doença?
Esse é um ponto muito importante e talvez crucial da guerra contra o câncer. O suporte social, o apoio de pessoas próximas, é fundamental para a pessoa em tratamento e é necessário que essas inundem de amor o paciente. Encham de mimos, ofereçam ajuda para questões práticas da vida, cubram de afeto, proporcionem tranquilidade, momentos de lazer e bem-estar. Auxiliem com as questões burocráticas e operacionais do tratamento e sejam companhia para o que a pessoa quiser fazer, sem conselhos ou julgamentos. Estejam presentes e disponíveis, seja para dar colo ou apoio no que quer que seja. E, o mais importante, respeitem as escolhas da pessoa. Ela deve ser a prioridade para si mesma nesse momento e não deve se preocupar em agradar a mais ninguém.
A Leão de Rosa, como associação, foi criada em 2021 e está em fase de registro. Quem quiser apoiar como patrocinador, parceiro ou voluntário pode enviar uma mensagem via direct no instagram @leaoderosa. Mulheres que estiverem em tratamento contra o câncer de mama também também podem entrar em contato para se associarem e serem beneficiadas com as ações do Projeto Mamas Jovens Importam.
